Die mit dem Tourette ist eigentlich ganz nett
(TS-Kreatives von Fr. Anna Pourkarami)
es war einmal ein kleines kind,
das war wie alle kinder sind.
oder – beinah,
denn hie und da…….
da tanzte es dann aus der reih´,
benahm sich wie ein kuckucksei.
es zappelte, es rappelte,
es zuckte, nickte, wackelte,
es sagte „häm“, es sagte „hick“,
doch ihm gelang´s mit viel geschick,
all dies zu unterdrücken, zu verstecken,
nicht aufzufall´n, nicht anzuecken.
oder – beinah,
denn hie und da…….
bemerkte doch einer etwas,
fragte erstaunt: „was ist denn das“?
doch das war noch nicht das allerschlimmste,
das war noch nicht das allerdümmste,
denn manch einer sagte auch frech:
„das kind ist krank, was für ein pech!
das ist ja grässlich anzusehn!
das kann doch nicht so weitergeh´n!
reiß dich zusammen, gwöhn´s dir ab!“
trost und verständnis keiner gab.
zum glück geschah´s nur hie und da.
das kind blieb fröhlich, oder – beinah…….,
denn immer, wenn es dazu kam,
daß seltsam sich das kind benahm,
fragte es sich: „wieso? warum?
bin ich denn krank, verrückt und dumm?
warum muss ich mich stets bewegen,
muss ich geräusche von mir geben?
was ist das, was mich ständig quält,
wie glühend´ kohle in mir schwelt?
als wär´ ich kochend heißes wasser,
auf das man einen deckel hält?
warum kann ich´s mir nicht verkneifen?
ich kann ganz einfach nicht begreifen,
was mich derart und -maßen dirigiert,
mich beschämt, mich kontrolliert.
ist´s eine strafe, ein dämon?
die leute spotten, zeigen hohn
ist denn da keiner auf der welt,
der das versteht und zu mir hält?
ein jemand, der mein schicksal teilt,
der mir´s erklärt, mich vielleicht heilt?“
das kind es wuchs, es wurde groß,
und hatte gar kein schlechtes los.
es folgte seinem weg recht gut,
es zeigte fleiß, geschick und mut,
jedoch das ständige verstecken,
unterdrücken, ausreden aushecken,
war diesem kind stets eine qual.
es wollt´ nur eines sein: normal
und glücklich! was es wohl auch war, oder – beinah,…….
denn drüber reden konnt´ es nicht, nicht mal hie und da.
keiner war da, die not zu seh´n,
ihm zuzuhör´n, es zu versteh´n.
aus dem was war, wurde dann mehr.
allmählich wurde es sehr schwer,
nicht aufzufall´n, sich anzupassen,
zu verdrängen, den kopf im sand zu lassen,
bekannte und fremde waren entsetzt!
das grosse kind fühlt´ sich verletzt,
und so geriet alles ins holpern,
durchs leben geh'n wurde zum stolpern.
das grosse kind war der verzweiflung nah –
oder – fast, beinah, denn hie und da.................
ein goldregen vom himmel kam,
weil´s jemand in die arme nahm,
bis alles wieder stille stand
und es zu seiner ruhe fand.
das grosse kind, es konnt´ nun reden,
sich alles von der seele leben.
es blieb nun nicht mehr im versteck,
erfuhr von dem syndrom tourette!
dass sich viele damit plagen,
zucken, ticken, schimpfwörter sagen.
dass es bei jedem variiert
und nicht auf gleiche art passiert.
begriff, dass auch, wenn´s einem nicht so gut geht,
es immer an allererster stelle steht,
dass man bei dem ganzen nie vergisst,
wie und wer man insgesamt ist!
wie man damit umgeht, und dass man drauf schaut,
dass man es möglichst gut in sein leben einbaut,
dass man „einfach“ dazu steht,
und erhobenen hauptes weitergeht,
wenn andere leute glotzen und staunen,
sich spöttische, hässliche dinge zuraunen.
und dass man sagt, wenn jemand fragt,
auch wenn es einem nicht behagt:
„das, was ich hab´, das heißt tourette,
und eigentlich bin ich ganz nett!
unentwegt! oder – beinah,
denn hie und da…………“
Für meine Kinder, Arash, und meine Eltern
Tourette Voll Krass |
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Bernd Hofmayer email: berndhofmayer@utanet.at Geboren am 31.12.1978 in Leoben / Steiermark Beruflicher Abschluss: Matura, Ingenieur (in spe) Vom 01.08.2001 bis 31.07.2003 wurde mir die Invaliditätspension mit einem Behinderungsgrad von 80% aufgrund des "Tourette-Syndrom" genehmigt. Aufgrund meiner Erkrankung (und soweit es meine Tics und Zwänge erlauben) nur sehr eingeschränkt und vorwiegend "nur" in der Natur möglich, da ich dort mit meinen Tics und Zwängen keinen materiellen Schaden anrichten, bzw. Veranstaltungen stören kann .z.B. Berggehen, Laufen, Snowboarden, Schwimmen , Musikhören ... |
Aus einer Notlage heraus hat Bernd Hofmayer ein schier unverwüstliches Telefon konstruiert, dass sogenante" Rocky phone". Das Gehäuse ist aus 3mm starken Stahlblech, welches mit einer Lackschicht versehen ist. Jedoch hat sich herausgestellt, dass die Lackierung nicht die beste Lösung ist. Ein Gehäuse aus Edelstahl geschliffen würde kratzfester sein, um den starken motorischen Tics und Zwängen mit spitzen Gegenständen, wie z.B: Kugelschreiber, gewachsen zu sein. Das Sichtfenster ist aus Polycarbonatglas. |
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Der Arbeitsplatz ist vollkommen auf die Bedürfnisse eines "hardcore- touretter" abgestimmt. Edelstahltastatur + Trackball, Monitor hinter Holzverbau mit Auschnitt und darüber Polycarbonatglas, um den TFT Bilschirm zu schützen, Rechner eingebaut in Holzkasten jedoch trotzdem Zugang zu den Laufwerken! |
Massive 3-Schicht Platten mit Stahlschaniere für den Kleiderschrank |
TS geschützte Lampe mit Stahlgitterkonstruktion |
WC-Verbau aus Holz, um ein Herausreißen der Klomuschel zu verhindern |
Spühlkasten hinter Verbau, Edelstahlwaschbecken mit Unterrohrschutz |
Gib mich frei, du böser Dämon. Verfolg' mich nicht mit Spott und Hohn. Befrei' mich aus den engen Geleisen, Und laß mich aus der Hölle reisen. Du stellst die Uhr, und ich muß tic-ken, Läßt meine Seele in der Qual ersticken. Ich könnt' mich nie gegen dich stellen, Muß zwanghaft deine Befehle bellen. In einer unbewußten dunklen Seelenschicht Leuchtet blaß mein zweites Gesicht. Es gibt Impulse an mein Denken: Ich will mich wieder selber lenken. Willi Schweighofer, ein Tourette-Kranker |