Tourette SHG Österreich

Website der Österreichischen Tourette Gesellschaft

Tourette Arbeit von Fr. Victoria Schön:  http://www.tourette.at/artikel/FBA.pdf

Tourette Arbeit von Fr. Fabienne Jud:  http://www.tourette.at/artikel/fms-arbeit.pdf

Tourette Arbeit von Fr. Lea Raas:  http://www.tourette.at/artikel/Tourette-Syndrom-LeaRaas.pdf

Liebe Tourettebetroffene!

Birgitt und ich waren vor einigen Wochen bei Frau Dr. Stamenkovic zu Gast. Sie hat uns gebeten, euch anzuschreiben, weil sie Tourettebetroffene aus der Selbsthilfegruppe sucht, die an einer Studie teilnehmen. Diese Studie soll bereits im Okotober 2018 stattfinden.
Zur Info:

Name der Studie: WD4MTR@TS-PSO: Pilotstudie zur Akquirierung von Trainingsdaten für die Erforschung neuer Verfahren zur automatischen Beurteilung von motorischen Tics mittels tragbarer Geräte bei Patienten mit Tourette Syndrom.

Ort der Studie: Universitätsklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Medizinischen Universität Wien

gesucht werden 17 Personen mit Tourette Syndrom

Wie läuft die Studie ab?
Für die Teilnahme an der Studie ist eure persönliche Anwesenheit erforderlich.
Dauer: 35-45min.
Termin wird persönlich mit einem abgestimmt.

Bitte nehmt mit Frau Dr. Stamenkovic Kontakt auf, wenn ihr Interesse habt mitzuwirken. Sie wird euch dann in kurzen Worten sagen, worum es geht.
Entweder unter: Tel: 01 40400 35470 oder mara.stamenkovic@meduniwien.ac.at.
Am besten wäre es wahrscheinlich per Mail!

Worum geht´s bei der Studie?
Mithilfe eines tragbaren Sensorsystems, dass die motorischen Tics automatisch erkennen und erfassen kann, werden die Tics abwechselnd in Ruhephase, Bewegungsphase und dann wieder Ruhephase aufgezeichnet. Am Schluss muss man noch 5 min. über die verbalen Tics sprechen, die man während der Testphase an sich wahrgenommen hat.

Ich möchte euch persönlich bitten an der Studie teilzunehmen, da es wichtig ist, dass geforscht wird. Es soll hierbei ein Gerät getestet werden, das die Tics erkennt und aufzeichnet. Sinn der Sache ist, dass man damit auch Tics feststellen kann, wenn bei einem Arztbesuch oder Therapeutenbesuch keine der Tics auftauchen und einem dann in der Folge nicht geglaubt wird.

Vielen Dank für eure Mithilfe!

Mit lieben Grüßen

Elisabeth Schön

Fragebogen für Tourette-Betroffene unter 20 Jahren

Liebe/r Tourette-Syndrom-Betroffene/r!

Ich, Mirjam Hohl, besuche die achte Klasse des Neuen Gymnasiums Leoben (Österreich) und werde im Jahr 2019 meine Matura (Abitur) ablegen. Im Zuge dessen habe ich eine Vorwissenschaftliche Arbeit (VWA) zu schreiben und da ich selbst seit meiner Kindergartenzeit Tics habe, habe ich mich dazu entschlossen, diese zum Thema „Tourette-Syndrom bei Kindern und Jugendlichen“ zu verfassen.

Ich möchte in meiner VWA speziell auch auf die psychischen und gesellschaftlichen Auswirkungen des Tourette-Syndroms eingehen und hoffe, somit einen kleinen Beitrag dazu leisten zu können, dass Tourette-Betroffene in Zukunft seltener missverstanden werden.

Da ich dabei nicht ausschließlich auf Bücher zurückgreifen möchte, habe ich einen Fragebogen für Betroffene unter zwanzig Jahren erstellt.

Die beiden zentralen Themen, zu denen ich meine Fragen formuliert habe, lauten „Tourette – eine zu wenig bekannte Krankheit“ und „Tourette und Lebensqualität“. Hiermit möchte ich vor allem herausfinden, wie häufig vom Tourette-Syndrom Betroffene mit Unwissenheit seitens der Gesellschaft, aber auch seitens der Ärzte konfrontiert sind und ob (und wenn ja, wie sehr) sich das Tourette-Syndrom auf die Lebensqualität der betroffenen Personen auswirkt.

Die Altersgrenze von 20 Jahren habe ich festgesetzt, da Tics üblicherweise gerade im Jugendalter am stärksten auftreten und Kinder und Jugendliche mit ganz anderen Problemen konfrontiert sind als Erwachsene, weshalb eine Berücksichtigung aller Altersgruppen zu umfangreich wäre.

Mit einer Beantwortung dieses Fragebogens würdest du mir bei meiner Vorwissenschaftlichen Arbeit sehr weiterhelfen!

Der Fragebogen ist natürlich anonym. Jegliche Informationen werden von mir vertraulich behandelt.

Wenn du das 14. Lebensjahr noch nicht abgeschlossen hast, bitte ich dich, den Fragebogen durch deine Eltern ausfüllen zu lassen beziehungsweise dies mit ihnen gemeinsam zu tun.

https://form.jotformeu.com/82895698016372

Vielen Dank für deine Unterstützung !

Mirjam Hohl



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